El 28 de febrero, se celebra este día que recuerda a las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, aproximadamente a una de cada dos mil en el mundo.
Las enfermedades poco frecuentes afectan cerca de un 7% de la población mundial de acuerdo a cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS). La genetista y directora del Centro de Enfermedades Raras de la Clínica Las Condes, Fanny Cortés, comentó en Un Día Perfecto que “en general estamos hablando de enfermedades que hay poco conocimiento desde el médico y desde los pacientes. Ahora cada vez la ciencia nos va dando más herramientas para el diagnóstico”.
Asimismo, explicó que muchas de estas enfermedades están incluidas en la Ley Ricarte Soto: “Las que están incluidas en la ley todas implican un procedimiento con guías clínicas que están establecidas en el Ministerio de Salud. Es un primer paso, es tan alto el costo que es muy difícil decidir que enfermedad se va a incluir, yo entiendo la evaluación que tienen que hacer las autoridades”.
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